Откровения неизлечимых: как в Волгограде живут с болезнью «красивых и творческих»?

— Давай, мама! Давай-давай, сказал! Или я сам тебе сделаю укол.
— А тебе не страшно?
— Страшно.

7-летний Дима подбадривает свою маму Катю. Впервые она решилась на то, чтобы самостоятельно ввести себе под кожу иммуномодулирующий препарат. Теперь Екатерине придется колоть его пожизненно, иначе молодая женщина рискует стать инвалидом. После инъекций у Кати поднимается температура, портится настроение, появляются спазмы и тремор. Эти побочки со временем должны пройти — привыкание к лекарству длится от полугода… У 33-летней волгоградки, мамы двоих мальчиков, Екатерины Савенковой рассеянный склероз.

Для справки. Рассеянный склероз (РС) — серьезное хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Из-за этого и возникают проблемы со зрением (вплоть до слепоты), снижение чувствительности тела, онемение, покалывания, быстрая утомляемость, слабость, головокружение, затуманенность взгляда.

Название болезни не имеет никакого отношения к «старческому склерозу». В большинстве случаев заболевание возникает у молодых людей в возрасте от 15 до 40 лет. Еще недавно большинство пациентов с рассеянным склерозом быстро оказывались прикованными к постели. За последние десятилетия врачам и исследователям удалось достичь большого прогресса. Однако на сегодня РС все еще неизлечимое заболевание — волшебной «таблетки» от него нет. Есть поддерживающая терапия — пожизненный прием препаратов, замедляющих процесс прогрессирования болезни. Отдельно лечат обострения (новые симптомы).

Коварство рассеянного склероза в том, что невозможно предсказать течение заболевания и то, сколько новых очагов поражения мозга появятся в тот или иной момент у пациента. Также у всех больных по-разному проявляется симптоматика (у кого-то по 25 очагов и внешне это никак не отражается на состоянии человека, а кто-то слепнет от одного-двух очагов).

— В данном случае, главное, чтобы человек не остался со своей бедой один на один. Это не стыдно. От этого никто не застрахован. Есть люди, которые хотят и могут помочь. И, да, я согласна с распространенным высказыванием, что рассеянный склероз — болезнь красивых и талантливых. Я знаю многих больных РС в Волгоградской области. Так складывается, что почти все они интеллигентные, с высшим образованием и на хороших должностях, — рассказывает председатель волгоградского отделения «Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом» Елена Фролова.

Дебют болезни

Екатерина заболела недавно — в начале 2020 года. Красивая, стройная и, казалось бы, здоровая девушка. Дебют рассеянного склероза у Кати проявился на тренировке в спортзале — слабость, головные боли, двоение в глазах. Через пару дней к этим симптомам прибавились нарушения речи, координации, рассеянность.

— В понедельник я села за руль… И тут поняла, что не могу вести машину. Я вернулась домой, в растерянном состоянии и с непониманием, что со мной происходит, — вспоминает женщина.

***

А в это время в другой части Волгограда 42-летний Максим снова оставил «непрочитанным» сообщение от красивой девушки в Инстаграме. Мужчина сознательно избегает отношений из-за своей болезни. У Максима Алексеенко тоже рассеянный склероз.

Диагноз у волгоградца впервые проявился 12 лет назад. Однажды утром, проснувшись, он почувствовал онемение в правой руке. Долгое время оно не проходило, доставляло дискомфорт, мужчина потерял способность полноценно удерживать предметы в больной руке.

— Из-за своего заболевания я избегаю отношений. Уже несколько раз «обжигался»: после непродолжительного общения с женщинами в голове вставал вопрос: надо ли говорить о заболевании? По опыту скажу, что не надо. Со временем приходилось прекращать общение, и не по моей инициативе, — откровенничает Максим.

***

«Коллега» Максима по несчастью — 32-летний Илья — готовится ко встрече Нового года с семьей. У мужчины, несмотря на диагноз и инвалидность, есть жена и маленький ребенок. Но так было не всегда… Илья заболел 15 лет назад, когда ему было всего 17 лет. Настал крах для всех мечтаний, а в вузе пришлось взять «академ».

— Сначала у меня парализовало половину тела. В 2005 году в Волгограде с трудом понимали, как лечить рассеянный склероз. Меня посадили на гормоны на 2 месяца. На них меня «разнесло», я стал огромных размеров, но хоть как-то смог дойти до дома. В 17 лет для меня было большим ударом узнать, что я болен неизлечимо.

О том, как появилась надежда

Несколько лет Илья не мог нормально выходить из обострений, болезнь прогрессировала, а должного лечения не было тогда ни в Волгограде, ни по всей России. Так, например, во время лечения наш герой набирал по 10-20 килограммов и «схватывал» много других побочек, при этом симптомы заболевания до конца так и не проходили. Тогда Илья и познакомился с одной из основательниц общественной организации больных рассеянным склерозом в Волгограде.

— В 2008 году, когда мы зарегистрировали в Волгограде региональное отделение «Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом» ситуация была плачевная. Люди в пол падали, чтобы выписали препарат! Более-менее нормальное обеспечение началось примерно с 2010 года, — рассказывает зампредседателя волгоградского отделения «Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом» Галина Едигарова. — Организацию мы создали, потому что за границей появились лекарства, которые тормозят процессы РС. У нас в России не было ничего. Лекарства дорогие — стоили порядка 1000 долларов на месяц еще в те времена. Мы поставили цель: обеспечить бесплатно за счет государства их закупку.

И цель была достигнута — сегодня болеть рассеянным склерозом уже менее страшно. Ведь каких-то пару десятков лет назад этот диагноз однозначно звучал, как приговор.

Болеют даже дети

— Илья — не единичный пример того, что рассеянный склероз проявляется и у детей. В Волгоградской области сейчас около 10 ребят, больных РС. Есть одна девочка 12-ти лет, остальным по 16-17. Есть дети, которые во время обострений и в школу не могут ходить, — делится председатель волгоградского отделения «Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом» Елена Фролова.

Сейчас общественной организации удается помогать взрослым больным и родителям подростков отстаивать свои права, в том числе на получение тех или иных лекарств. В отдельных случаях дело не обходилось без судов.

В целом же в регионе схема лечения больных РС налажена — есть отдельный «Центр аутоиммунных заболеваний» при больницы № 3, неврологи, которые специализируются именно на этом диагнозе, пациентам бесплатно выделяют дорогостоящие препараты для поддержания состояния и оперативно лечат от обострений. А еще в одном из мессенджеров руководство общества больных РС создало чат для волгоградцев, больных рассеянным склерозом — в нем на вопросы отвечают врачи, сами общественники, решаются многие проблемы, а пациенты делятся опытом друг с другом.

Руководитель волгоградского Центра аутоиммунных заболеваний Светлана Блинова комментирует, как место жительства влияет на риск получить рассеянный склероз.

— Территориальное разграничение есть по эпидемиологи рассеянного склероза. Чем дальше от экватора, тем больше заболеваемость. Волгоградская область находится примерно в середине этой таблицы. У нас от 25 до 30 больных человек на 100 тысяч населения. В основном в регионах существуют кабинеты РС. У нас в Волгоградской области Центр аутоиммунных заболеваний нервной системы, здесь наблюдаются не только больные с РС. В общей сложности на учете находится около 2 тысяч больных, из них 1 тысяча 100 — это больные рассеянным склерозом.

Жизнь с РС. Проблемы и надежды

Екатерина уже долгое время находится на больничном, воспитывает двоих сыновей, с мужем развелась за пару месяцев до постановки диагноза.

— Инвалидности у меня нет, но жить полноценной жизнью, как было до диагноза, уже не могу. Внешне на мне это не сказывается, но кто бы знал, как плохо я себя чувствую… А бывают дни, недели, когда даже сложно встать с кровати. А еще столкнулась с непониманием на моей работе: в крупной компании ко мне отнеслись, как к использованному материалу, сказав что с таким диагнозом ты нам не нужна!

8 августа я начала уколы… Это было ужасно. Но на повторном МРТ 25 ноября я поняла, что зря сомневалась. Препарат подошёл, очаги не активны, один очаг ушёл совсем!

А вообще обострения РС провоцируют стрессы, поэтому сейчас я стараюсь окружать себя только положительными эмоциями: например, сделала себе подарок, и к Новому году у меня будет щенок. Но самое главное: моей поддержкой являются мои дети, а также мама с папой!

Максим на инвалидности (3 группа), его поддерживают родные, но живет он один. Работает в офисе, коллеги о его заболевании даже не знают.

— Я не могу долго ходить. Иногда становится грустно и тяжело. Да, пришлось от многих вещей отказаться. Из увлечений осталась фотография, долгую ходьбу (раньше я любил ходить в туристические походы) заменил на поездки на общественном транспорте. Стараюсь меньше нервничать, не принимать все близко к сердцу. Испытываю неловкость, когда иду, спотыкаюсь и ноги заплетаются.

Но все равно сегодня я веду здоровый образ жизни, не переутомляюсь, придерживаюсь здорового питания, хожу в бассейн. Появилась уверенность, что все еще может наладиться.

Илья тоже имеет 3-ю группу инвалидности. 4 года он женат, а недавно стал папой. Несколько лет назад Илья долгих 5 лет был в ремиссии! За это время хорошо восстановился, стал ходить в тренажерный зал, скинул 20 килограммов, поверил в себя, женился, стал получать хорошую зарплату (Илья работает программистом), продвинулся по карьерной лестнице. К сожалению, пару лет назад ему стало хуже.

— Жить с этим непросто, но возможно. Самое сложное, когда ты плохо себя чувствуешь, но не можешь объяснить, почему ты не делаешь простые вещи. Этого никто не поймет. Особенно тяжело, когда ты мужчина в самом расцвете сил.

Сейчас у меня спастика в ногах, слабость, быстрая утомляемость, спутанность в сознании, пешком без остановок могу пройти максимум 200 метров. Во время лечения от обострения жена заметила, что я поменялся, стал озлобленным, вспыльчивым, начал срываться. Я просил ее сильно не реагировать, и мы удачно пережили этот непростой период в полгода. Супруга рядом — в этом основная поддержка!