12-летнему неизлечимо больному мальчику чиновники отказывали в лечении. Вмешаться пришлось прокуратуре и суду.
В городе Волжском Волгоградской области мама 12-летнего ребенка, страдающего редким генетическим заболеванием (спинальной мышечной атрофией), обратилась в надзорные органы. Женщина заявила, что ее сына по показанием должны обеспечить препаратом “Спинраза” (Нусинерсен) – стоимость лекарства только за один год лечения превышает 30 миллионов рублей. Местные власти фактически не предоставляли мальчику данный препарат.
– В этой связи прокуратура г.Волжского обратилась в суд с исковым заявлением о возложении обязанности на Комитет здравоохранения Волгоградской области обеспечить ребенка жизненно необходимым лекарственным препаратом, – рассказала “СоцИнформБюро” старший помощник прокурора Волгоградской области по взаимодействию со СМИ Оксана Черединина.
В итоге Советский районный суд Волгограда удовлетворил иск прокурора. Сейчас «Спинраза» для маленького волжанина уже закуплена и он проходит лечение.
Добавим, это уже не первый прецедент с получением данного многомиллионного лекарства в регионе. Так, несколько дней назад местный облздрав обязали обеспечить 2-летнего мальчика тоже из Волжского со спинальной мышечной атрофией препаратом “Спинраза”.
Ранее “СоцИнформБюро” уже публиковал историю одной семьи, в которой ребенок болеет СМА. Маленький Савелий из Волгограда раньше мог ходить, сейчас – в инвалидном кресле. Отец мальчика рассказывал, что о “Спинразе” его ребенок может только мечтать, получить лекарство у семьи не получается.
Для справки. Спинальная мышечная атрофия — болезнь, от которой умирают маленькие дети. Лекарство от нее есть, но его стоимость просто космическая. По сегодняшнему законодательству выделяться оно должно за счет региональных бюджетов. По факту получается, что дети не получают препарат и просто затухают на глазах родителей и врачей.