Стало известно, что больным редким и смертельным муковисцидозом нужно судиться, чтобы добиться получения некоторых препаратов.
Сегодня стало известно, что в регионе без спасительных препаратов чуть не остались десятки больных смертельным заболеванием муковисцидозом. Ранее мы писали: благодаря вмешательству региональной прокуратуры удалось восстановить права на бесплатное обеспечение лекарствами 20 пациентов с таким диагнозом. Среди них 3-летний малыш из Николаевского района, которому ранее отказали в жизненно необходимом препарате «Тобрамицин» стоимостью в 1,5 миллиона рублей.
3-летнего малыша чуть не оставили без жизненно важного лекарства за 1,5 миллиона
В администрации прокомментировали данную ситуацию. В пресс-службе областного руководства рассказали, что закупки лекарств для нуждающихся проводятся в установленные сроки.
— С начала 2020 года порядка 400 контрактов на поставку препаратов уже заключены, в том числе лекарств для жителей с муковисцидозом.
В облздраве предоставили информацию о больных. На сегодня в регионе проживает 45 человек с таким диагнозом, все имеют статус федеральных льготников. 100% больных (и дети, и взрослые) обеспечиваются препаратом «Дорназа альфа». Покупку других лекарств нужно компенсировать из бюджета области — на это в 2019 году ушло 90 миллионов рублей.
Власти подтвердили, что для получения более дорогостоящих аналогов лекарственных препаратов, пациенты обращаются в суд. Например, антибиотик «Тобрамицин» показан 9 из 45 пациентов с муковисцидозом в регионе.
— В этом году закупка препарата в регионе увеличена почти в пять раз: 88 упаковок «Тобрамицина» на общую сумму 9 миллионов 663 тысячи 360 рублей. Работы продолжаются.
Напомним, ранее поднимался вопрос касательно детей, больных спинальной мышечной атрофией. Депутаты Госдумы предложили спонсировать лечение заболевания СМА из федерального бюджета, пока данная поправка находится на рассмотрении. Сейчас же волгоградцы рассказывают, что их дети просто-напросто не получают спасительное лекарство «Spinraza» и чахнут на глазах — в области якобы нет средств на закупку таких дорогостоящих препаратов. Стоимость лечения СМА просто космическая: 48 миллионов рублей в первый год и 24 миллиона — в последующие. Причем, принимать лекарство больным нужно пожизненно.
Однако администрация Волгоградской области так и не дала ответ на запрос редакции ИА «СоцИнформБюро»: сколько сейчас в регионе проживает детей с диагнозом СМА и какие препараты выделяют для их лечения.
