Спинальная мышечная атрофия — болезнь, от которой умирают маленькие дети. Лекарство от нее есть, но его стоимость просто космическая. По сегодняшнему законодательству выделяться оно должно за счет региональных бюджетов. По факту получается, что дети не получают препарат и просто затухают на глазах родителей и врачей. Депутаты Госдумы предложили спонсировать лечение заболевания СМА из федерального бюджета. Какая ситуация складывается сегодня — в материале ИА «СоцИнформБюро».
Поправка о болезни спинальная мышечная атрофия была внесена в законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Если ее примут, то вступить в силу она должна с 1 января 2021 года. Речь идет о спонсировании лечения редкого заболевания: спинальная мышечная атрофия.
По данным БФ «Семьи СМА» ежегодно в России рождается порядка 200 детей с таким диагнозом. В большинстве случаев сначала — это совершенно здоровые малыши, уже позже родители узнают о страшном диагнозе. Дети буквально гаснут на глазах, а мамы с папами ничего не могут с этим поделать…
На сегодня около 1000 человек больны спинальной мышечной атрофией в стране, из них больше 700 — это дети. СМА — редкое генетическое заболевание, которое поражает спинной мозг, и человек постепенно теряет двигательные функции. Дети с СМА 1 типа зачастую не доживают и до трех лет. У малышей начинаются проблемы с дыханием и глотанием, они не могут самостоятельно кушать, а потом и вовсе рискуют погибнуть от остановки сердца.
Так, например, сегодня было возбуждено уголовное дело по факту смерти 2-летнего мальчика от СМА, который так и не дождался лечения. Маленький Захар погиб 30 января в больнице Красноярска. А его папа Никита Рукосуев накануне вышел к зданию краевого правительства с плакатом: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?». Отчаявшийся отец требовал, чтобы в регионе появилось дорогостоящее лекарство «Spinraza» — старший сын семьи Рукосуевых тоже болен СМА и нуждается в лечении.
В 2019 году в России был впервые зарегистрирован зарубежный препарат для лечения СМА — «Spinraza». Его закупка на данный момент возможна только за счет бюджетов регионов. Однако стоимость лечения данным лекарством просто космическая: 48 миллионов рублей в первый год и 24 миллиона — в последующие. Причем, принимать «Spinraza» больным нужно пожизненно. По факту российские регионы оказались не готовы нести такую финансовую «ношу».
Мы связались папой 7-летнего Савелия Денисова. Это маленький волгогоградец, который тоже болен спинальной мышечной атрофией и ждет своё чудодейственное лекарство. Только представьте, Савушка раньше мог ходить. Сейчас ребенок передвигается только в инвалидном кресле…
— Мы с Савелием занимаемся и в бассейне, и дома. Но этого мало. Нужен хороший препарат. У меня знакомые, например , уехали в Польшу. И Польша дает российским детям это лекарство бесплатно, — рассказывает папа мальчика Виталий Денисов. — Сейчас мы получаем пособие по инвалидности, а также за счет государства ездим в санатории и раз в квартал колем препарат от спазмов стоимостью порядка 1,5 тысяч рублей.
Виталий говорит, что их семья очень ждет лекарство «Spinraza». Ведь самим покупать его просто нереально. У какой семьи в Волгограде есть 48 миллионов? И это только на 1 год.
— Мы пришли в нашу больницу. Нас отправили к главному неврологу Елене Петровне Изотовой. Врач сказала, что нужна консультация Москвы. Мы с больным ребенком на автобусе съездили в Москву, взяли рекомендацию. Приехали обратно, Изотова собрала комиссию. Нам одобрили этот препарат. А комитет здравоохранения сказал, что на 2020 и 2021 год этого препарата нет. Вчера я написал заявление в прокуратуру и теперь ждем ответа, — поясняет ситуацию Виталий Денисов.
Между тем, в интернете появляется все больше благотворительных сборов на спасение ребят с СМА. Чаще всего их открывают родители, чьи дети имеют 1 тип заболевания — они понимают, что без лекарства их малыши будут мучиться и проживут всего несколько лет. Ужасней всего, конечно, видеть, как страдает ребенок и знать, что спасение для него есть. Но не для всех…
Сколько в Волгограде и области таких ребят, как Савелий? Сколько миллионов нужно на их лечение? Пока в России ждут одобрений поправок в законопроект.