В последнее время в волгоградских новостях стала все чаще появляться информация о борьбе за права детей с редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия. Еще в прошлом году ребята были буквально брошены на произвол судьбы — многомиллионными лекарствами государство их не снабжало. Что изменилось сейчас — в материале «СоцИнформБюро».
Около 1000 человек в России больны спинальной мышечной атрофией, большинство из них — это дети. СМА — редкое генетическое заболевание, которое поражает спинной мозг, и человек постепенно теряет двигательные функции. Дети со СМА 1 типа зачастую не доживают и до трех лет. Но если раньше как такового лечения от этой «болячки» не было, то в наше время появились действенные препараты. Так, в России с 2019 года зарегистрирован препарат «Spinraza» с космической стоимостью в 48 миллионов рублей за первый год лечения и по 24 миллиона — за последующие (принимать «Spinraza» больным нужно пожизненно). До 2021 года получить лекарство маленьким россиянам было практически нереально… Его закупка легла на плечи региональных бюджетов, которые по факту оказались не готовы нести такую финансовую «ношу». В начале 2020 года в законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» внесли поправку о спонсировании СМА — эту обязанность хотели возложить на федеральный бюджет. Однако документ вернули его разработчикам.
Год назад корреспонденты «СоцИнформБюро» рассказывали историю маленького волжанина Савелия Денисова. У мальчика СМА 3 типа. Савушка раньше мог ходить, а сейчас из-за своего диагноза передвигается только в инвалидном кресле. В прошлом году его родители только мечтали о «Spinraza» для сына.
В 2021-м ситуация поменялась. И, к счастью, в лучшую сторону. Препарат для маленьких волгоградцев закупается. Правда, не обходится без долгой борьбы за права детей, вмешательства прокуратуры и решений судов. Папа Савелия Денисова, Виталий, рассказал, что его сын наконец-то начал получать долгожданную «Spinraza» (первый укол был 11 сентября 2020 года). Лечение этим препаратом мальчик проходит по графику — раз в 4 месяца.
В этом году после вмешательства прокуратуры «Spinraza» получили дети из города Волжского — 2-летний малыш и 12-летний мальчик. Как «СоцИнформБюро» сообщили в пресс-службе комитета здравоохранения Волгоградской области, диагноз СМА в регионе сейчас имеют 14 детей и 2 взрослых:
– Дети обеспечиваются лекарствами (в том числе «Spinraza») за счет средств фонда «Круг добра». Препаратами «Рисдиплам» и «Нусинерсен» пациенты обеспечены до конца 2021 года.
Ситуацию удалось стабилизировать после того, как в стране был создан фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Указ о его создании подписал президент России Владимир Путин 5 января 2021 года.
– Средства в «Круг добра» будут поступать за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год, – сообщается на сайте фонда.