Общество

В Волгограде особенных детей не особо поддерживают



В Волгограде особенных детей особо не поддерживают
Фото:

Что мы знаем о жизни тех, кому приходится каждый день нести нелегкую ношу, воспитывая детей с диагнозом ДЦП? Волгоградка рассказала, с чем ей приходится сталкиваться, чтобы получить то, что положено по закону.

9-летняя Соня всегда улыбчива и в хорошем расположении духа. У девочки ДЦП, спастический тетрапарез, гипоксия и микроцефалия головного мозга. Бабушка девочки, Ирина Владимировна Бочарова, рассказала журналисту «СоцИнформБюро», что внучка получила травму при родах в результате врачебной халатности. Когда в роддоме молодой маме, дочке Ирины Владимировны, предложили отказаться от ребенка, та лишь спросила: «А вы смогли бы?».

Женщина рассказала, что семья приняла ситуацию такой, какая есть, и научилась жить в новых обстоятельствах. Мама Сони работает, а бабушка в это время занимается внучкой. На сегодняшний день среди главных проблем, которые озвучила Ирина Владимировна, это то, что ребенок не посещает школу, а на этом настаивает специальная комиссия, грозясь даже изъять девочку из семьи.

Конечно, надо с ребенком заниматься. Но заниматься с ним должны люди, которые в этом разбираются. Не просто учитель, который пришел-позанимался, показал кружочки-квадратики, а специалист, который бы имел опыт работы с такими детьми. Степень болезни у всех разная, там только подвидов целая куча, а методов лечения у детей с таким диагнозом просто нет. Невролог в поликлинике сказала, что если нас не прикрепят к школе, то могут забрать ребенка, — говорит женщина.

По словам Ирины Владимировны, Соня не сможет посещать школу, так как у нее парализована правая рука. Да и нельзя девочке столько времени находиться в сидячем положении.

Дома она немножко посидит, потом полежит. А в школе так не получится. Да и дети в школе начнут смеяться над ней, ведь она у нас памперсная, зачем ребенку такая травма. Это только ухудшит состояние внучки. Теперь нам надо пройти специальную экспертизу, чтобы она установила, что ребенок необучаем.

Бабушка Сони поделилась, что учеба для девочки — это лишние стрессы. Каждый приступ «откидывает» внучку на 1,5-2 года назад в развитии.

Все, что за это период у нас нарабатывалось, навыки какие-то появлялись, то после приступа все сходит на нет, — расстраивается женщина. — Зачем эти никому не нужные формальности, если мне сразу сказали, что аттестата она не получит, а только справку об окончании школы.

Рассказала Ирина Владимировна и про то, какого качества дети получают положенные им по закону предметы гигиены и инвалидные коляски.

Самая главная проблема, причем не только наша, а вообще семей с такими детьми — нас не обеспечивают хорошими памперсами, пеленками, инвалидными колясками. Качество колясок оставляет желать лучшего. С ними очень неудобно. В Фонде Социального Страхования (ФСС) говорят, что на хорошие денег нет, — жалуется волгоградка.

Ирина Владимировна поделилась, что инвалидная коляска, которую получила Соня в прошлом году, ей уже мала.

Сейчас у нас есть коляска, нам дали в прошлом году, но Соня в нее уже не помещается. Какой тендер выиграли, у того и приобретают, совершенно не прислушиваясь к мнению родителей детей-инвалидов. Несмотря на то, что на коляске написано, что она предназначена для ребенка до 13 лет, Соня в свои 9 уже в нее не помещается. В этом году нам должны выделить комнатную коляску, вот не знаю, что нам предложат. Варианты обычно самые дешевые, тысяч до 30. Хорошие коляски стоят подороже, но денег нет, как нам говорят.

Также и с памперсами. Качество с каждым годом только ухудшается. Закупаются самые дешевые. Нам положено 720 памперсов в год (2 пампера в день), а то, что ребенок вырос и ему положено уже большее количество памперсов в день — никого не волнует, — говорит Ирина Владимировна.

Детям с ДЦП положено раз в год санаторно-курортное лечение. В Волгограде с этим, как оказалось, тоже возникают сложности.

Путевки на санаторно-курортное лечение предоставляют раз в три года, хотя по закону положено ежегодно. Последний раз в санаторий мы ездили в 2016 году. В прошлом году нам сказали, что ждите, очередь. А от собеса мне предложили санатории «Качалино» и «Ергенинский», однако они не приспособлены для колясочников. Там нет пандусов и условий. Пришлось отказаться. И предлагают не летом, а весной или зимой. Но тогда придется одежды больше с собой брать, а у меня всего две руки, а еще и коляска. А брать еще кого-то с собой в помощь, то это уже за свой счет, а это весьма накладно, — сокрушается Ирина Владимировна.

С поликлиники №18, куда прикреплена по месту жительства девочка, к ребенку не приходят врачи. Согласно закону, они обязаны это делать.

Нам уже физически тяжело такого ребенка носить на руках в поликлинику. Врачи для осмотра должны сами приходить к детям с ДЦП. Для меня всегда поход в поликлинику — это головная боль. Мы теперь приходит сами, когда нам надо, — говорит бабушка Сони.

В Волгограде родителям детей-инвалидов зачастую приходится буквально «отвоевывать» то, что их детям положено по закону. Отметим, что проблема эта не только местного значения — она повсеместная. «Недоступная среда», отсутствие денег в бюджете и другие проблемы усложняют и без того непростую жизнь особым детям.

Уполномоченный по правам ребенка в Волгоградской области Нина Николаевна Болдырева считает, что качественная жизнь детей-инвалидов зависит исключительности от упорства и настойчивости их родителей.

Если говорить о санаторно-курортном лечении (путевки) и о средствах (колясках и т.д.), то это все федеральный уровень обеспечения детей-инвалидов. Это через ФСС. Поэтому лучше обращаться именно туда и выяснять по конкретному ребенку. Да, есть сейчас такая проблема — очередность при получении путевок. Мне эта история известна. Равно, как и со средствами индивидуальной реабилитации. Они объявляют тендер и выигравшая компания поставляет эти средства, я про коляску сейчас. И бывают такие случаи, когда родители не удовлетворены её качеством. 

Про обучение детей-инвалидов. У нас нет категории необучаемых. Мы всегда добиваемся того, чтобы с любой степенью дефектов ребенок был в системе образования. Нужно просто провести дополнительную психолого-педагогическую экспертизу, чтобы выбрать программу конкретную для этого ребенка. Действительно, бывают такие состояния, когда ребенок не воспринимает обучение, тогда нужно сделать паузу. Если родители видят, что то, что им предлагается на дому, ребенку не подходит, то нужно обращаться в комиссию для проведения экспертизы.

Что касается поликлиники, то, к сожалению, это неправильно, что к ребенку не приходят медики. Родителям нужно быть потверже и настаивать. Пусть родители напишут соответствующую жалобу по этому поводу. Здесь очень много зависит от позиции родителей. Они являются единственными, кто отвечает за ребенка без каких-либо полномочий и то, каким образом они настойчивы и добросовестны, и стараются использовать все права ребенка, зависит то качество жизни, которой живет ребенок.

Нина Николаевна пообещала, что обязательно свяжется с родителями Сони и постарается помочь этой семье.

Надира Коннова
ФОТО: Из личного архива семьи Сони Бочаровой

Новости других СМИ

Лента новостей